ایران‌بوم

‏بر اساس بررسی‌های انجام شده از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی 3 تا 4 درصد نوزادانی که در کشورمان به دنیا می‌آیند، به یک بیماری ژنتیکی یا نقص مادرزادی مبتلا هستند و این در حالی است که احتمال تولد نوزاد مبتلا به بیماری ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی 2 برابر است. ‏

براساس این بررسی، مهم‌ترین‌ عامل‌معلولیت‌ و بیماری‌های‌ ژنتیکی‌ در ایران ازدواج‌های‌ فامیلی‌ است‌ که اگر این‌ روند ادامه‌ یابد، در آینده‌ درصد بالایی‌ از جمعیت‌ کشور دچار معلولیت‌های‌ شدید یا خفیف‌ذهنی‌ و جسمی‌ خواهند شد. درنتیجه‌ به‌ طور متوسط روزانه‌ بیش‌ از 1000 کودک‌ و سالیانه‌حدود 350 هزار کودک‌ معلول‌ درکشور ما متولد می‌شوند که‌ اکثرآنان را قربانیان ازدواج‌های‌ فامیلی‌ تشکیل می‌دهند. ‏

کارشناسان معتقدند، با توجه‌ به ‌اینکه‌ خطر ابتلا به بیماری‌های‌ ژنتیکی‌ ازدواج‌های‌فامیلی‌ بطور متوسط 5/2 تا 3 برابربیشتراز ازدواج‌های‌ غیرفامیلی‌ است، ‌اگر ‌ اقدام‌ جدی‌ برای کاهش‌ازدواج‌های‌ فامیلی‌ انجام‌ نشود، درآینده‌ تعداد کودکان‌ بیمار و معلول‌ و افراد مبتلا به‌ بیماری‌های‌ ژنتیکی‌ بسیارافزایش‌ خواهد یافت‌، به‌طوری‌ که‌ کشور از این نظر دچار مشکلات فراوانی خواهد شد.‏

آنان همچنین می‌گویند، ازدواج‌های‌فامیلی‌ در کشورهای‌ اروپایی‌ و شمال‌آمریکا از نظر قانونی ممنوع‌ شده‌ و در سایر نقاط دنیا به‌ سرعت‌ رو به‌ کاهش‌ است‌، اما متأسفانه‌ در کشور ما به‌ سرعت‌ رو به‌ افزایش‌ است‌ و نتیجه‌ این‌ پدیده ‌فاجعه ‌انگیز، تولد هزاران‌ نوزاد معصوم ‌و بیگناه‌ و ابتلای آنان به‌ انواع‌ بیماری‌های‌ زجرآور و فلاکت‌ بار است‌ که‌ علاوه‌ بر مشکلات‌ شدید جسمی‌، روحی‌ فرهنگی‌، اخلاقی‌ و اقتصادی‌ برای‌ خود وخانواده‌هایشان‌، سالیانه‌ میلیاردهاتومان‌ توسط دولت‌ صرف‌ نگهداری‌، درمان‌ و آموزش‌ آنها می‌شود، که‌ غالباً هم بی‌فایده‌ است.‏

اجباری شدن آزمایش‌های ژنتیکی ‏

دکتر عامری متخصص ژنتیک در مصاحبه با خبر گزاری ایسنا اظهار داشته است: در حال حاضر کنترل نسبی مناسبی در خصوص پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر وجود دارد، اما کافی نیست و این در حالی است که تشخیص ژنتیکی پیش از تولد و لانه‌گزینی کمک می‌کند تا تعداد بیماران مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی در کشور کاهش یابد. ‏

وی با بیان این مطلب که اکنون به سمتی حرکت می‌کنیم که می‌توانیم طیف وسیعی از بیماری‌های ژنتیکی را تشخیص دهیم، می‌گوید: کمبود امکانات چشمگیری در این خصوص وجود ندارد و از اینرو می‌توانیم به همه بیماران خدمات تشخیص بیماری‌های ژنتیکی را ارائه دهیم البته در حال حاضر هم تحقیقاتی در جهان پیرامون تشخیص بیماری‌های ژنتیکی در حال انجام است که برای بهره‌مند شدن از آن‌ها، نیازمند حمایت‌های بیشتر هستیم.‏

این متخصص ژنتیک در مورد ازدواج‌های فامیلی می‌افزاید: خطر تولد یک نوزاد بیمار در یک ازدواج فامیلی 2 تا 3 برابر بیشتر از ازدواج‌های غیر فامیلی است و به همین دلیل توصیه اکید داریم همه افرادی که می‌خواهند ازدواج فامیلی داشته باشند، تحت مشاوره ژنتیک قرار بگیرند و به طور کلی آزمایش‌های ژنتیک برای ازدواج‌های فامیلی باید اجباری شود. وقتی افراد به مراکز تخصصی مشاوره ژنتیک مراجعه می‌کنند، به آنان گفته می‌شود که احتمال تولد نوزاد بیمار در آنها چقدر است و چه اقداماتی می‌توانند برای پیشگیری از آن انجام دهند.‏

‏ دکتر عامری با یادآوری مشکل عدم پوشش بــیمه‌ای تشخیص‌ بیــماری‌های ژنتیــکی در کشور، یاد آوری می‌کند: تشخیص ژنتیکی «دوشن» که شایع‌ترین نوع دیستروفی عضلانی است، حدود یک میلیون و 500 هزار تومان هزینه دارد که بیمه آن را نمی‌پردازد و از اینرو متاسفانه بسیاری از خانواده‌های با سابقه ابتلا به دلیل اینکه توانایی پرداخت هزینه انجام این آزمایش را ندارند، از انجام آن منصرف می‌شوند و از اینرو ممکن است فرزندان دیگرشان هم به این بیماری مبتلا شوند.‏

وی با اشاره به اینکه نتیجه عدم پوشش بیمه‌ای تشخیص‌های ژنتیکی، تولد نوزادان بیماری است که علاوه بر به رنج انداختن خانواده‌ها، بار سنگین اقتصادی بر دوش کشور تحمیل می‌کنند، می‌گوید: ما در انجمن ژنتیک به همراه همه دست‌اندرکاران مرتبط، تلاش بسیاری کرده‌ایم تا به بیمه‌ها بقبولانیم آزمایش‌های ژنتیک، آزمایش های لوکس نیست. حال آن‌که بیمه‌ها آزمایش‌های تشخیص ژنتیکی را در ردیف خدمات لوکس خود قرار می‌دهند، در صورتی که باید انجام این آزمایش‌ها الزامی شود. چراکه تشخیص زودرس بیماری پیش از تولد نوزاد، تاثیر بسزایی در کاهش هزینه‌های درمان دارد و در درازمدت به نفع خود بیمه‌ها نیز خواهد بود.‏

ازدواج‌های دخترخاله و پسرخاله و دخترعمو و پسرعمو!‏

بررسی‌های انجام شده از سوی سازمان ثبت احوال نشان می‌دهد که در میان‌ انواع‌ ازدواج‌های‌ فامیلی، ‌ازدواج‌ دختر خاله‌ - پسر خاله‌ حدود24 درصد، دختر عمو - پسر عموحدود 20 درصد، پسر عمه‌ - دختر دایی‌5/16 درصد و پسر دایی‌ - دختر عمه‌10 درصد از ازدواج‌های فامیلی را به‌ خود اختصاص‌ داده‌اند. ازدواج‌های‌ خویشان‌ درجه‌ 4 (نوه‌ عمو- خاله‌ - دایی‌ - عمه‌) با 5/7 درصد، ازدواج‌های‌ با درجه‌ خویشاوندی‌ 5 (نتیجه‌ عمو - خاله‌ - دایی‌ - عمه‌) با5/3 درصد و ازدواج‌های‌ با نسبت‌‌های دور2 درصد را شامل‌ می‌شوند ضمن آنکه شیوع‌ ازدواج‌های‌ فامیلی‌ در اکثر شهرهای‌ ایران‌ بیش‌ از 40 درصد و در اغلب‌ روستاهای‌ کوچک‌ بیش‌ از 70 درصد است زیرا در این‌ روستاها همه‌ افراد با یکدیگر به‌ طور مستقیم‌ یا غیرمستقیم‌ فامیل‌ هستند و در نتیجه‌ ازدواج‌های‌ به‌ ظاهر غیرفامیلی‌ هم‌ از نظر ژنتیکی،‌ فامیلی‌ محسوب‌ می‌شود.‏

‎ ‎بررسی‌ها نشان‌می‌دهد 80 درصد افرادی‌ که‌ ازدواج‌ می‌کنند، در میان اعضای ‌خانواده‌ یا اقوام‌ نزدیک‌ خود، دارای‌افراد معلول مادرزادی‌ هستند‎.‎

‎ ‎همچنین حدود 5/8 درصد ازدواج‌ها از نوع‌پرخطر (های‌ ریسک‌) است، 4 تا5/4 درصد افراد داوطلب‌ ازدواج‌خودشان‌ نیز نوعی‌ بیماری‌ ژنتیکی‌جسمی‌ و ذهنی‌ شدید یا خفیف‌ دارند و 9 درصد دختران‌ داوطلب‌ ازدواج‌ زیر16 سال‌ هستند (حداقل‌ سن‌ مناسب برای حاملگی‌20 سالگی‌ است‌‏‎(.‎ ازدواج‌ فامیلی بیماری زا است ‏

دکتر محمد مشتاق ـ متخصص بیماری‌های ژنتیکی در مورد احتمال بروز بیماری‌های ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: به ارث رسیدن بیماری‌های ژنتیکی، الگو‌های متفاوتی دارد که یکی از آن‌ها وراثت است. معمولا فرد با داشتن یک کپی سالم از ژن، به بیماری مبتلا نمی‌شود و برای بروز بیماری باید هر دو کپی ژن معیوب، در او وجود داشته باشد. ‏

وی با بیان این مطلب که بیماری‌های ژنتیکی معمولا نادر هستند می‌افزاید: احتمال اینکه پدر و مادر فردی، هر دو یک کپی معیوب از ژنی را داشته باشند و آن کپی معیوب را به فرزند خود منتقل کنند، زیاد نیست. زیرا هر فرد از بیشتر ژن‌های خود 2 کپی دارد که یکی را از پدر و دیگری را از مادر دریافت می‌کند و معمولاً یکی از این دو کپی را مادر یا پدر به فرزند خود می‌دهند.‏

‏ اینکه کدام‌یک از این 2 کپی به فرزند داده ‌شود، کاملا اتفاقی است، اما از آنجا که متاسفانه در ازدواج‌های فامیلی زن و مرد، هر دو ژن‌های مشترکی را از یک جد مشترک به ارث برده‌اند، احتمال اینکه ژن معیوب در هر دوی آنها وجود داشته باشد، به شدت افزایش می‌یابد. بنابراین این خطر وجود دارد که هر 2 والد، ژن معیوب را به فرزند خود انتقال بدهند، خطری که در ازدواج‌های غیرفامیلی بسیار کمتر است‎.

‎‏ این متخصص ژنتیک در پاسخ به این پرسش که ازدواج‌های فامیلی تا چه اندازه می‌تواند روی سلامت نوزادان تاثیر گذار باشد. یاد آوری می‌کند: مطالعه‌های متعدد در ایران و در سایر کشورهای دنیا نشان می‌دهد احتمال بروز بیماری‌های ژنتیکی در فرزندان خانواده‌هایی که پدر و مادر آنها با یکدیگر نسبت فامیلی داشته‌اند، از ازدواج‌های غیرفامیلی بسیار بیشتر است، به همین دلیل بررسی نقش ازدواج‌های فامیلی در افزایش احتمال ابتلای فرزندان به بیماری‌های ژنتیکی، از مهم‌ترین مباحث مشاوره ژنتیک است. ازدواج‌های فامیلی بیشتر در کشور‌های شرقی و به خصوص کشورهای اسلامی رایج است و بر اساس تفاوت‌های فرهنگی و قانونی، کمتر در کشورهای غربی رواج دارد و بیشتر ازدواج‌های فامیلی در کشورهای غربی، مربوط به مهاجران است.‏

‏ شواهد متعددی هم وجود دارد که نشان می‌دهد فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی، بسیار در معرض خطر ابتلا به طیف وسیعی از اختلال‌های ژنتیکی مانند بیماری‌های قلبی، عقب‌ماندگی‌های ذهنی، ناشنوایی‌های ارثی، نابینایی‌های ارثی، مرده‌زایی و سقط جنین هستند. مهم‌تر اینکه این خطر با افزایش میزان ازدواج‌های فامیلی، افزایش می‌یابد. ‏

افزایش بیماری‌های ژنتیکی

دکتر مشتاق در مورد بیماری‌های ژنتیکی‌ای که بر اثرازدواج‌های فامیلی به‌وجود می‌آید، می‌افزاید: در ایران ازدواج‌های فامیلی باعث رواج بیماری ژنتیکی زیادی شده است،به عنوان مثال بیماری «دیستروفی عضلانی» بر اثر ازدواج‌های فامیلی به‌وجود می‌آید یا بیماری‌ متابولیک مانند «فنیل‌‌کتونوری» که در ایران آمار نوزادان مبتلا به این بیماری،‌ از سطح جهانی بیشتر است و علت این فراوانی، ازدواج‌های فامیلی در کشور است این در حالی است که به دلیل بالا بودن تعداد ازدواج‌های بین هم‌خون و فامیلی، میزان ابتلا به بیماری‌های نقص ایمنی اولیه در سال‌های اخیر افزایش یافته است و این در شرایطی است که مهم‌ترین ‌عامل ‌معلولیت ‌و بیماری‌‌های ژنتیکی ‌در کشور، ازدواج‌های ‌فامیلی است که ‌اگر این ‌روند ادامه‌ یابد، در آینده‌ای نه چندان دور، معلولیت‌های شدید یا خفیف ‌ذهنی ‌و جسمی به ‌یکی از معضلات کشور تبدیل خواهد شد.‏

وی یاد‌آوری می‌کند: در میان فرزندان حاصل از ازدواج‌های غیرفامیلی نیز گاهی این بیماری‌ها مشاهده می‌شوند و نیز نمی‌توان ادعا کرد که همه فرزندان حاصل از ازدواج‌های فامیلی بیمار خواهند شد، ولی می‌توان گفت فراوانی بروز این بیماری‌ها در ازدواج‌های فامیلی به مراتب بیشتر است. ‏

متاسفانه بعضی افراد با استناد به اینکه خانواده‌های زیادی را می‌شناسند که با وجود فامیلی بودن ازدواج‌هایشان، فرزندانی سالم دارند یا برعکس خانواده‌هایی که در آن‌ها ازدواج والدین فامیلی نیست، فرزندان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی دارند، معتقدند فامیلی بودن ازدواج به‌هیچ‌وجه در بروز بیماری‌های ژنتیکی نقش ندارد که توجه نکردن به آن منجر به این نتیجه‌گیری غلط می‌شود، این است که اگرچه در هر 2 گروه (ازدواج فامیلی یا غیرفامیلی) احتمال تولد فرزندان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی وجود دارد، ولی در ازدواج‌های فامیلی بیشتر شاهد فراوانی ابتلای فرزندان به این بیماری‌ها خواهیم بود. ‏

آزمایش‌های ژنتیکی ‏

این متخصص ژنتیک در پاسخ به این پرسش که آیا با انجام آزمایش‌های ژنتیک قبل از بارداری می‌توان از بروز بیماری‌های ژنتیکی پیشگیری کرد، می‌گوید: این باور عمومی که با انجام آزمایش ژنتیکی قبل یا هنگام بارداری می‌توان از ابتلای فرزند به بیماری‌های ژنتیکی پیشگیری کرد، صحیح نیست.

اصولاً آزمایشی برای مداوای بیماری‌های ژنتیکی، با توجه به تعداد و تنوع این بیماری‌ها، وجود ندارد و هنوز تشخیص دقیق و قطعی بسیاری از بیماری‌های ژنتیکی ممکن نیست. بنابراین، این باور که پس از ازدواج‌های فامیلی با انجام آزمایش‌های ژنتیکی می‌توان از بیمار شدن فرزندان پیشگیری کرد، گمراه‌کننده است‏‎.

‎وی می‌افزاید: یکی از باور‌های غلط این است که گرچه ازدواج‌های فامیلی باعث افزایش احتمال ابتلای فرزندان به بیماری‌های ژنتیکی می‌شود، ولی اگر در خانواده‌ای بیماری ژنتیکی خاصی شناخته نشده باشد، پس ازدواج فامیلی برای آن خانواده بلامانع است.

گاهی بیماری، یک یا حتی چند نسل در خانواده‌ای دیده نمی‌شود، ولی پس از آن در یک نسل ظاهر می‌شود، به طوری که در بسیاری از مراجعان به مراکز ژنتیک، فرزند خانواده به بیماری ژنتیکی مبتلاست، ولی هیچ سابقه‌ای از ابتلا به بیماری در خانواده او وجود ندارد. معمولا اولین سوال متخصص ژنتیک از خانواده‌ها این است که آیا ازدواج پدر و مادر کودک فامیلی بوده که در موارد بسیاری، پاسخ مثبت است‏‎.

‎دکتر مشتاق یادآوری می‌کند: به هر حال در صورت وقوع ازدواج‌های فامیلی، برای کاهش خطر به دنیا آمدن فرزندان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی، زوجین باید مشاوره ژنتیک انجام دهند. مشاور ژنتیک سعی می‌کند با در اختیار قرار دادن اطلاعات صحیح از وضعیت و اعلام میزان احتمال ابتلای فرزندان به بیماری‌های ژنتیکی، تا حد امکان از خطر به دنیا آمدن فرزندان بیمار بکاهد‏‎.

‎پرهیز از ازدواج‌های فامیلی

دکتر محمد تبریزی ـ روانپزشک نیز در مورد ازدواجهای فامیلی به گزارشگر روزنامه اطلاعات می‌گوید: افراد به دلایل مختلفی، تمایل به ازدواج فامیلی دارند. برخی از افراد دیدگاه سنتی و متعصبانه‌ای دارند و تفکرشان به گونه‌ای است که اگر به عنوان نمونه اموالی به دست می‌آورند، آن را با افراد غیر فامیل تقسیم نکنند و بر همین اساس می‌پندارند که اگر فرزندان‌شان در خانواده خودشان ازدواج کنند، در آنجا باقی می‌ماند و به عبارت دیگر تصورشان این است که ازدواجی که درون اقوام خودشان صورت بگیرد، موفق‌تر خواهد بود‏‎.‎عده دیگری هم معتقدند، چون فرزندانشان از ابتدا با هم بزرگ شده‌اند، شناخت بیشتری از یکدیگر دارند و از اخلاق و منش یکسانی برخوردارند و در نتیجه اگر با هم ازدواج کنند، زندگی موفقی خواهند داشت، در صورتی که این مساله ازدواج همیشه نمی‌تواند موفق باشد. ‏

وی می‌افزاید: زمانی که یک دختر و پسر دارای بارهای ژنتیکی مشابه با هم ازدواج کنند، بیماری‌های مختلفی که در خانواده وجود داشته است، در این ژن‌ها وجود دارد و زمانی که این ژن‌ها با هم جمع می‌شود، بیماری‌‌ها خودشان را نشان می‌دهند که این مساله در مورد بیــماری‌های روان‌پزشکی بسیار صـادق است. به طوری که اگر زن و مردی که دارای اختلالات روانی هستند با هم ازدواج کنند، درگیری‌هایی در خانواده ایجاد می‌شود که هم در خانواده و هم در جامعه پیامدهای منفی خواهد داشت.

حال آن‌که نمی‌توان منکر این قضیه شد کسانی که با هم ازدواج می‌کنند باید دارای تشابهات زیادی باشند؛ چرا که تشابهات مذهبی، اعتقادی، تحصیلی، شغلی، مالی، خانوادگی، طرز تفکر در مورد اداره زندگی، روابط جنسی و فرهنگی همراه با بلوغ فکری و عاطفی، یک ازدواج موفق را برای افراد رقم می‌زنداما نقص عمده‌ای که ازدواج‌های فامیلی دارد این است که به این تشابهات توجه نمی‌شود و صرف اینکه خانواده‌ها همدیگر را می‌شناسند، این ازدواج‌ها شکل می‌گیرد. در حالی که برای ازدواج شناخت خانواده کفایت نمی‌کند و باید دختر و پسری که قصد ازدواج با یکدیگر را دارند، تشابهاتی را که ذکر شد، داشته باشند و شناخت خانواده بعد از آن‌ها حایز اهمیت است‏‎.

‎این روانپزشک یاد آوری می‌کند: موضوع مهم دیگری که در ازدواج‌های فامیلی مطرح است، این است که معمولاً اختلاف‌های خانوادگی و فامیلی به زندگی زوجین کشیده می‌شود و برروابط آنان تاثیر می‌گذارد و زندگی زناشویی‌شان را تحت‌الشعاع قرار می‌دهد که این مساله دو وجه دارد؛ وقتی دو نفر با نسبت فامیلی با هم ازدواج می‌کنند، ارتباط گسترده‌ای پیدا می‌کنند و زمانی که یک اختــلاف خانوادگی به وجود می‌آید، ممکن است یکی از زوجین با نیت حل اختلاف به حمایت از اقوامش بپردازد و همسرش هم از طرف دیگر حمایت کند.

این موضوع نه تنها اختلاف‌ها را حل نمی‌کند، بلکه سبب افزایش آن می‌شود و دامنه‌اش به زندگی این زوج هم کشیده می‌شود. ‏

وجه دیگر این مساله، زمانی که زن و شوهر با هم اختلاف پیدا می‌کنند، نمایان می‌شود. در ازدواج‌های فامیلی، نقش حمایتی خانواده‌ها در زمان اختلاف‌های زن و شوهر بیشتر است و ممکن است مشکل‌ساز شود. البته باید گفت نمی‌توان قانون کلی صادر کرد و گفت که چنین حمایت‌هایی، همواره اختلاف‌ها را بیشتر می‌کند‏‎.‎بنابراین توصیه می‌شود، حتی‌المقدور افراد به دلیل مشکلات ژنتیکی و روانی احتمالی به سمت ازدواج‌های فامیلی نروند. اگر هم ازدواج فامیلی صورت گرفت، مشاوره‌های ژنتیک و روان‌شناسی بسیار ضروری است و حتما باید سلامت زن و مرد سنجیده شود و زمانی که سلامت آنها به تایید رسید، به تشابهاتی که قبلا ذکر شد، توجه کنند تا ازدواج موفقی پیش رو داشته باشند‏‎.

بیتا مهدوی