خبر
نگاهی به مشکلات بیماران مبتلا به«اچ آی وی مثبت» در بازدید از باشگاه یاران مثبت
- خبر
- نمایش از چهارشنبه, 03 ارديبهشت 1393 09:22
- بازدید: 2936
برگرفته از روزنامه اطلاعات، شمارههای 25858 (یکشنبه 7 اردیبهشت 1393) و 25859 (دوشنبه 8 اردیبهشت 1393)
ارمغان زمان فشمی
دردی که همدردی ندارد
هر چیزی درباره بیماریشان، تابو است. خط قرمزهای پر رنگ، دنیایشان را در بر گرفته است و اجازه نمیدهد فریادشان به گوش کسی برسد. وقتی یک بیمار سرطانی باشی، همه با تو احساس همدردی دارند و میخواهند کمکت کنند، اما وقتی «اچ.آی.وی» مثبت باشی، اوضاع به کلی عوض میشود؛ نه تنها نمیتوانی درباره بیماری ات حرف بزنی، بلکه اگر هم چیزی بگویی، اندک همدردی و توجهی دریافت نمیکنی، برعکس، نگاهها نسبت به تو عوض میشود و اولین سوالی که ذهن همه را درگیر میکند، این است که چطور مبتلا شده ای؟ معتاد بودهای یا هوسباز؟ تا وقتی مجبور باشی پاسخگوی تردیدها و بدبینیهای جامعه باشی، دیگر جایی برای گفتن از دردها و هزینههای بیماری باقی نمیماند. کم کم یاد میگیری تنها کاری که میتوانی انجام بدهی، این است که نگذاری دیگران به درد تو دچار شوند، دردی که همدردی ندارد!
پرده پوشی یا بدتر ازآن، تکذیب آمار مرتبط با آسیبهای اجتماعی، در جایی که به غفلت مردم درباره مسائلی که با سلامت شان در ارتباط است بینجامد، هیچ توجیهی ندارد. درباره ایدز هم ناآگاهی بیش از هر چیز میتواند جامعه را در معرض خطر قرار بدهد. پزشکان و دلسوزان جامعه شکایتها دارند از این که هنوز نمیتوانیم واژه «کاندوم» را بر زبان برانیم و حتی در جایی که مجبور میشویم از آن نام ببریم، با احتیاط میگوییم «غلاف» که برای اکثریت افراد، واژهای نامفهوم است و توجهی را برنمی انگیزد؛ غافل از این که در لایههای پایینی اجتماع، اتفاقاتی در حال وقوع است که اگر مسـئولان همچــنان به بی توجهی خود در قبال آنها ادامه بدهند، عواقبش به زودی فراگیر میشود. باید بدانیم که دیگر از سکوت در برابر بعضی مسایل، به شرم و حیا تعبیر نمیشود، بلکه میتواند غفلتی غیر قابل بخشش در برابر فاجعهای قریبالوقوع باشد.
از اعتیاد تا رابطه جنسی
این سومین بار است که به جمع بیماران مبتلا به «اچ.آی.وی» مثبت میروم. تغییری که با در نظر گرفتن شرایط آنها طی چند سال گذشته، کاملاً برایم محسوس بود، جامعه هدف ویروس ایدز است. تا چند سال قبل، اغلب مبتلایان، معتاد و کمسواد بودند و قیافههای زرد و زار داشتند. اما این بار با گروهی از بیماران مواجه میشوم که در میانشان افرادی تحصیلکرده یا دانشجو، با ظاهری آراسته و سرحال کم نیست.
«باشگاه یاران مثبت» در بیمارستان امام خمینی، جایی است که هر بیمار «اچ.آی.وی» مثبتی میتواند برای امیدوارتر شدن به زندگی، به آنجا مراجعه کند و در جمع همدردانش حضور یابد. یکی از اعضای باشگاه که خانم جوانی است، میگوید: متاسفانه اطلاعرسانی درباره بیماری ایدز به قدری ضعیف و ناقص انجام میشود که حتی افراد تحصیلکرده نیز در این مورد آگاهی کافی ندارند، در حالی که اگر قصدمان ریشه کردن یک معضل است، باید اطلاعات کامل درباره آن را به مردم بدهیم. داشتن اطلاعات ناقص گاهی میتواند خطرناکتر از بی اطلاعی باشد. باور کنید مواردی داریم که یک فرد تحصیلکرده خیال میکند از آنجا که درصد انتقال بیماری از زن به مرد کمتر است، پس او میتواند با زنان متعددی رابطه برقرار کند و احتمال بیمار شدنش هم بسیار پایین باشد! یا این که فرد میداند برای پیشگیری از ابتلا به بیماریهای مقاربتی باید از چه وسیلهای استفاده کند، اما طریقه استفاده اش را بلد نیست. وی میافزاید: از آنجا که آگاهی عمومی در جامعه بالا رفته است، معتادان دیگر تزریق مشترک انجام نمیدهند و نکات بهداشتی را رعایت میکنند، البته مواد مخدر و محرک یا مشروبات الکلی، فرد را از حالت طبیعی خارج میکند و از طرفی تمایل جنسی او را افزایش میدهد. بنابراین، فرد با دیگران ارتباط برقرار میسازد، آن هم در حالی که فکرش درست کار نمیکند و برایش مهم نیست که در آن لحظه، چه اشتباهاتی را مرتکب شود.
ای که دستت میرسد، کاری بکن!
یکی دو سالی میشود که تابوی صحبت درباره ایدز، در رسانههای گروهی شکسته است و گاهی به مناسبت روز جهانی ایدز، برنامههایی تهیه و اجرا میشود، اما این موضوع، جشنوارهای نیست که فقط یک روز در سال برگزار شود؛ یک بیماری است که ابتلای هر نفر به آن، هزینه درمانی گزافی را روی دست خانوادهها و دولت میگذارد، و از این رو پیشگیری بسیار مقرون
به صرفهتر از درمان آن است.
به گفته یکی از مسئولان باشگاه یاران مثبت، همان معدود برنامههای تهیه شده هم در ساعات بسیار نامناسب پخش میشود؛ یا صبح زود و یا پایان شب. درحالی که همه میدانیم برنامهای مثل«90» را همه نگاه میکنند، یا برنامههای مربوط به یارانهها در بهترین ساعات پخش و دائم زیرنویس میشود، پس اگر واقعاً بخواهیم مفهومی را منتقل کنیم، میتوانیم و میدانیم که چطور باید این کار را انجام بدهیم،اما در مدارس نیز آموزشی در این زمینهها داده نمیشود و هیچ یک از پیشنهاداتی که تا کنون داده شده، عملی نشده است. متاسفانه مسئولان امور آموزشی معتقدند بیان این مسایل، بدآموزی دارد و حتی در یک مورد که مسئول مدرسهای از ما خواسته بود جزوههای آموزشی در اختیارشان بگذاریم، تقاضا کرد برخی کلمات در جزوه وجود نداشته باشد!
ایدز، بیماری خاص نیست!
می دانم که ایدز را جزو بیماریهای خاص به حساب نیاوردهاند. میپرسم: بیماری خاص به شمار آمدن ایدز چه مزایایی می تواند داشته باشد؟
مسئول باشگاه یاران مثبت پاسخ میدهد: آزمایشهای تکمیلی، سی تی اسکن و امور درمانی «اچ.آی.وی» هزینههای بالایی دارد که اگر این بیماری خاص به شمار میآمد، قطعا در پرداخت این هزینهها موثر بود. وقتی در این مورد اقدام کردیم، گفتند بیماری «اچ.آی.وی» اکتسابی و «رفتاری» است، پس نمیتواند جزو بیماریهای خاص، به حساب بیاید.
وی میافزاید: اصلی وجود دارد که میگوید حتما باید فرد «اچ.آی.وی» مثبتی وجود داشته باشد تا یک فرد «اچ.آی.وی» منفی مبتلا شود. فرد «اچ.آی.وی» مثبت باید از نظر مادی و معنوی حمایت شود تا بیماری اش را از دیگران پنهان نکند و خطرساز نشود.
به عنوان مثال دندانپزشک موظف است وسایل کار خود را برای تک تک بیمارانش استریل کند و قرار نیست برای یک فرد
«اچ.آی.وی» مثبت، کار فوق العادهای انجام بدهد، اما وقتی چنین کسی به او مراجعه میکند، یا از پذیرشاش سر باز میزند و یا از او هزینه بیشتری طلب میکند.
انگ و تبعیض!
اصطلاحی میان «اچ.آی.وی» مثبتها وجود دارد که به رفتارهای جامعه در قبال خودشان میگویند «انگ و تبعیض». آنان معتقدند در چند سال اخیر، اوضاع کمی بهتر شده است، اما همچنان آگاهی مردم نسبت به ایدز کم است. به گفته یکی از اعضای باشگاه، هنوز هستند خانوادههایی اتاق، ظرف غذا، حمام و دستشویی و وسایل فرد مبتلا را از دیگران جدا میکنند. هرچقدر هم فرد توضیح میدهد که بیماری من از این راهها به شما منتقل نمیشود، باورشان نمیشود و خیال میکنند این را برای راحتی خودش میگوید.
یکی شان میگوید: در اتوبوس بودم. یک نفر داشت با تلفن همراهش صحبت میکرد و از کسی که آن طرف خط بود، میپرسید آیا اگر فرد مبتلایی عطسه کرده باشد، او در معرض خطر است یا نه؟ مردم باید یک لحظه خودشان را جای طرف مقابل بگذارند و ببینند آیا درست است که کسی را ایزوله کنند و حق زندگی را از او بگیرند؟
انتقال ایدز، سه راه بیشتر ندارد که همگی آنها هم قابل پیشگیری است. اول، انتقال از طریق مادر آلوده به ویروس «اچ.آی.وی» به فرزندش و یا انتقال از طریق تزریق خون آلوده که طی چند سال اخیر با مراقبتهای پزشکی و انجام آزمایشهای لازم، درصد انتقال از این راه به صفر رسیده است. حتی اگر دو فرد
«اچ.آی.وی» مثبت با یکدیگر ازدواج کنند، میتوانند با رعایت شرایطی که پزشک به آنان می گوید، فرزند سالمی به دنیا بیاورند.
دومین راه انتقال ایدز، تزریق مواد مخدر از طریق وسایل مشترک و استفاده از سوزن و سرنگ آلوده است که با توزیع سرنگ رایگان در میان معتادان، میتوان احتمال آن را کاهش داد.
راه سوم، برقراری روابط جنسی بدون استفاده از کاندوم است. مردم باید بدانند که ایدز فقط از سه راه ممکن است به کسی منتقل شود که از همه آنها میتوانند پیشگیری کنند. اما فرد مبتلا به ویروس «اچ.آی.وی» از راههای بسیاری در معرض خطر است، زیرا بدنش سیستم ایمنی ضعیفی دارد و مستعد دریافت هر نوع ویروس و میکروبی از سوی دیگران است که میتواند به دشوارتر شدن شرایط زندگی اش بینجامد.
خشم پنهان وجود خارجی ندارد
زن جوانی از اعضای باشگاه یاران مثبت، یکی دو مورد از بیمارانی را سراغ دارد که نسبت به جامعه احساس انتقام جویی داشتند و میگفتند ما هم از همان راهی که آلوده شدیم، دیگران را مبتلا میکنیم! او میگوید: خیلیها با این دو نفر صحبت کردند تا آرامشان کنند، اما من از منظر دیگری حرف زدم و به آنان هشدار دادم که خیلی بیشتر از آن که احتمال انتقال بیماری شما به کسی وجود داشته باشد، خود شما در معرض دریافت بیماری از دیگران هستید و چون بدنتان ضعیف است، در مقابل این بیماریها دوام نمیآورید.
وقتی درباره خشم پنهان کسانی که ناخواسته به دام ایدز میافتند، نسبت به جامعهای که با آنان بد رفتار کرده است، حرف میزنم، میگوید: فرد این خشم پنهان را نسبت به کسی دارد که بیماری را از او گرفته است، نه به دیگران. خیلیها نتوانستند چنین وضعیتی را تحمل کنند و از همسرانشان جدا شدند، بعضیها ماندند و زندگی را به کام همسرانشان زهر کردند و در واقع طلاق عاطفی گرفتند. اما به طور کلی بیماران مبتلا به «اچ.آی.وی» مثبت، خشمی نسبت به مردم ندارند و حتی نگران جامعه هستند.
آثار مثبت «اچ.آی.وی» مثبت!
«اچ.آی.وی» مثبت، اثرات مثبتی هم برای این خانم جوان به همراه آورده است. او میگوید: در جمع روحانیان هم این را گفتم که این بیماری واقعا زندگی من را از این رو به آن رو کرد. تا پیش از آن من تنها یک زن خانه دار بودم که همه خریدهای خانه را هم همسرم انجام میداد.
بعد از بیماری همسرم، زمانی که برخوردهای کادر پزشکی و رفتار مردم را با او دیدم، سعی کردم این بیماری را بشناسم. بعدها که متوجه شدم خودم هم مریض شدهام و پس از آن که همسرم فوت کرد، تصمیم گرفتم اول به خودم کمک کنم و سپس به جامعه آگاهی بدهم. این خیلی دردناک است که در جامعه ما یک بیمار «اچ.آی.وی» مثبت، نتواند به مدرسه برود، برای درمان پزشکی دچار مشکل شود، بچه سالمش را از او جدا کنند و بگویند تو نمیتوانی مادر خوبی باشی، از محل کارش اخراج شود و تمامی حقوق مسلم یک فرد از او گرفته شود. وقتی این اتفاقات بیفتد، او با خودش میگوید من 30 سال درس خواندم و ناگهان جامعه طردم کرد. من در آن مجلس گفتم همه ما نسبت به جامعه خودمان مسئولیت داریم و هر کس در هر لباسی میتواند به دیگران خدمت کند. روحانیون میتوانند روی افراد ناآگاه خیلی تاثیر داشته باشند و درباره معضلی که روز به روز فراگیرتر میشود، آموزش بدهند.
پرسشهای نگرانکننده
به نظر خانم نوروزی، مشاور و روانشناس باشگاه یاران مثبت، سوالاتی که طی تماس با «خط داغ» باشگاه، پرسیده میشود، بسیار نگران کننده است. او بارها با تاسف سرش را تکان میدهد و از عدم آگاهی جامعه نسبت به اژدهای خفته در آن ابراز نگرانی میکند. فکرش را بکنید، خیلیها هنوز نمیدانند دست دادن و روبوسی با فرد «اچ.آی.وی» مثبت هیچ خطری ندارد! آنچه که عوام میشنوند این است که روابط نامشروع میتواند به انتقال ویروس ایدز منجر شود؛ از این رو حتی مواردی پیش آمده که فردی با حیرت و ناراحتی گفته است: ما صیغه عقد موقت خوانده بودیم، روابط نامشروع نداشتیم که حالا من بیمار شده ام!
وی با تاسف میگوید: نوع سوالات برای من بسیار ناراحتکننده است. 98 درصد درباره ایمنی رابطه جنسی شان سوال دارند و متاسفانه حدود 70 درصد سوالات را افراد متاهلی که روابط خارج از ازدواج و ارتباطات عجیب و غریب دارند، مطرح میکنند.یکی دیگر از مشکلات بزرگ ما در رابطه با افراد همجنس گرا است. در کشورهایی که چنین روابطی شناخته شده است، این مسایل کنترل میشود، اما در ایرانآماری از این افراد و روابط نامتعارفشان در دست نیست. تمامی این معضلات میتواند به بحران شیوع ایدز کمک کند.
خانم نوروزی میافزاید: تا پیش از این دولت هم روی معضل شیوع ایدز سرپوش میگذاشت. الان اوضاع کمی بهتر شده است، اما کماکان اجازه نداریم خیلی جاها درباره ایدز راحت صحبت کنیم. در سالهای گذشته ما باید خودمان به زندانها میرفتیم و از معتادان آزمایش میگرفتیم تا آماری به دست میآوردیم. اما حالا افراد خودشان داوطلبانه میآیند و آزمایش میدهند. این موضوع از یک بعد ناراحتکننده است و آن این که قبلا بیشتر مبتلایان، معتاد و کم سواد بودند. اما در حال حاضر اقشار تحصیلکرده و امروزی هم درگیر شدهاند و مهمترین روش انتقال بیماری از اعتیاد به روابط جنسی افسارگسیخته تغییر پیدا کرده است. تا پیش از این عوام فکر میکردند اگر برای انجام آزمایش «اچ.آی.وی» مراجعه کنند و جواب مثبت باشد، قرنطینه میشوند. اما الان مطمئن شدهاند بگیر و ببندی در کار نیست و از اینرو شهامت مراجعه را پیدا کرده اند.
خانم نوروزی هشدار میدهد: متاسفانه سن برقراری ارتباط با جنس مخالف (به ویژه در شهرهای بزرگ) خیلی پایین آمده است و این موضوع، لزوم آموزش راههای پیشگیری از ابتلا به بیماریهای مقاربتی را در مدارس راهنمایی آشکار میکند. حتی اطلاعات مشاوران مدارس نیز در این مورد کافی نیست. ما در مرکزمان برای آگاهی دادن به این مشاوران خیلی بیشتر وقت میگذاریم، زیرا آگاه بودن آنها بسیار ضروری است.
مراحل پنجگانه ایدز
در اغلب موارد در صورتی که تعداد کافی ویروس ایدز وارد بدن فردی شود، بعد از چند هفته علائمی نظیر تب، گلودرد، بزرگی غدد لنفاوی، درد مفاصل و عضلات، سر درد، ضعف و بی حالی، بی اشتهایی، تهوع و استفراغ، کاهش وزن، اسهال و گاهی دانههای جلدی یا تظاهرات عصبی ظاهر میشود. این علائم اختصاصی نیست و شباهت کاملی با نشانههای بسیاری از بیماریهای دیگر دارد. از آنجا که بهبودی، خود به خود و ظرف یک تا دو هفته حاصل میشود، کمتر اتفاق میافتد که بیماری در این دوره تشخیص داده شود. به علاوه از هنگام ورود ویروس ایدز تا مثبت شدن نتیجه آزمایشگاهی که نشانگر آلودگی فرد است، 2 تا 12 هفته و گاهی تا 6 ماه طول میکشد. در این فاصله زمانی، فرد، آلوده است و این امکان وجود دارد که سایرین را آلوده کند، اما متأسفانه با روشهای آزمایشگاهی فعلی نمیتوان به وجود آن پی برد.
پس از بهبودی خود به خودی مرحله حاد، بیمار وارد مرحله دوم یا «مرحله بدون علامت» میشود که برحسب نوع ویروس آلودهکننده از10 تا 17 سال طول میکشد. این مرحله برای کودکان کوتاهتر است. در این مدت شخص آلوده هیچ گونه علامتی از بیماری را بروز نمیدهد و به ظاهر کاملاً سالم است ولی برای دیگران آلودهکننده است. در این دوره، نتیجه آزمایش H.I.V مثبت و کنترل انتشار ویروس مشکل است.
در مرحله سوم، غدد لنفاوی بزرگ میشود و به شکل قرینه و بدون درد در بیش از 2 نقطه بدن به جز ناحیه کشاله ران ظاهر میشود و حداقل 3 ماه به همین شکل باقی میمانند.
در مرحله چهارم یا مرحله قبل از بروز علائم نهایی ایدز در بیمار، عوارضی ظاهر میشود که به آن علائم مربوط به ایدز میگویند و عبارتند از کاهش وزن بیشتر از 10 درصد وزن سابق، اسهال به مدت بیشتر از یک ماه، تب به مدت بیشتر از یک ماه، عرق شبانه، خستگی، بیحالی و ضعف و در برخی موارد، بی قراری، بیاشتهایی، دل درد و سردرد. این علائم معمولاً متناوب است، ولی کاهش وزن در اکثر بیماران وجود دارد و پیش رونده است. بسیاری از بیماران در این مرحله دچار ضایعات پوستی، مخاطی و ضایعات دائم یا عودکننده دهانی و یا ناحیه تناسلی به علت ویروسهای مختلف میشوند.
به مرحله پنجم یا پایانی بیماری، ایدز گفته میشود. در این مرحله به علت کاهش شدید قدرت دفاعی بدن، شخص، مستعد ابتلا به بسیاری عفونتها و سرطانها میشود که علائم بسیار متنوعی دارند و در نهایت بیمار را از پای در میآورند.حدود 25 درصد افراد پس از 5 سال، 25 درصد پس از 10 سال و حدود 25 درصد پس از 15 سال از ورود ویروس به بدن دچار ایدز میشوند. یعنی در مجموع حدود 75 درصد افراد آلوده پس از 15 سال به مرحله ایدز میرسند. مسلم است که فرد آلوده، حتی اگر دیرتر وارد مرحله نهایی بیماری شود، همواره برای سایرین آلودهکننده باقی میماند.پس از رسیدن به مرحله نهایی ایدز، متوسط طول عمر در افراد بالغ حدود 5/2 سال است و بیمار نهایتاً به علت یکی از عفونتهای فرصت طلب و یا سرطانها، از پای در میآید.
خانه تاریک نیست
مثبت بودن خوب است، بچه مثبت بودن، انرژی مثبت داشتن و مثبت اندیشی، هر یک بهتنهایی میتواند یک عامل موفقیت باشد. در آزمایشهای پزشکی هم بعضی نتیجههای مثبت، شیرین و دلنشین است، مثل زوج جوانی که خوشبختی شان با جواب مثبت تست بارداری خانم، تکمیل میشود. اما، امان از روزی که نتیجه آزمایش «اچ.آی. وی» کسی مثبت باشد. این یکی از آن موارد مثبتی است که در یک لحظه میتواند زندگی یک نفر را از این رو به آن رو کند و همه چیز را تحت الشعاع خود قرار بدهد.
متاسفانه با توجه به عدم اطلاع رسانی مناسب و در نتیجه، ناآگاهی فراگیر در میان گروههایی که بیش از همه در معرض خطر ابتلا به ایدز قرار دارند، این بیماری تنها به بهانهای برای طرد فرد مبتلا از سوی اقشار مختلف جامعه تبدیل میشود. همه خیال میکنند همین که با شنیدن نام «اچ.آی. وی» مثبت، رو ترش کنند و ابرو در هم بکشند، در مقابل این بیماری یک دیوار دفاعی برای خودشان درست کرده اند، غافل از این که منزوی کردن بیماران و بی توجهی به وضعیت سلامت و سرنوشت آنان، به شیوع خاموش ایدز دامن میزند و ویروس ترسناک، میتواند یک روز به شکلی خزنده وارد زندگی هرکدام از همان کسانی که خود را مصون از آسیب میدانستند، بشود.
باشگاه یاران مثبت
در میان امواج نامهربان جامعه نسبت به مبتلایان به «اچ. آی. وی» مثبت، این خود آنان هستند که چند سال پیش گرد هم آمدند تا دردها و درددلهایشان را با همدیگر قسمت کنند؛ در باشگاهی که نامش «یاران مثبت» است، جایی که مثبت بودن، میتواند همان معنای مثبت چیزهای خوب را داشته باشد.
برای بازدید از باشگاه، به بیمارستان امام خمینی میروم. پیدا کردن آن ساختمان کوچک، جایی پشت بخش عفونی بیمارستان، چندان آسان نیست.
هسته اولیه باشگاه یاران مثبت در سال 1385 شکل گرفت، زمانی که یک طرح تحقیقی از سوی انجمن تنظیم خانواده به IPPF (فدراسیون بینالمللی تنظیم خانواده) ارائه و پذیرفته شد. این باشگاه زیر نظر دکتر مینو محرز آغاز به کار کرد و از آنجا که تاثیرگذار بود، توانست از سوی مرکز تحقیقات ایدز و سازمان ملل، مورد حمایت مالی قرار بگیرد.
هم اکنون باشگاه یاران مثبت چندین شعبه در تهران، ورامین و شهرهای دیگر دارد و عمده فعالیتهای آن، بر حمایتهای روحی و روانی از مبتلایان به «اچ.آی. وی» مثبت متمرکز است. این فعالیتها شامل برگزاری کلاسهای مختلف مانند موسیقی، معرق کاری، کاهش استرس، عکاسی، سفره آرایی، پتینه دوزی، ساخت بدلیجات، آشنایی با بیماری و چگونگی برخورد باآن، تغذیه و بهداشت باروری، برگزاری مسابقات ورزشی، پینگ پنگ و فوتبال دستی و نشست گروه درمانی است.
یکی از مسئولان باشگاه یاران مثبت به من میگوید: هفتهای یک بار روان پزشک برای کمک به اعضای باشگاه به اینجا میآید. البته در حال حاضر میزان استقبال از کلاسها کمتر شده است، اما ما از این دید نگاه میکنیم که اعضای باشگاه توانمند شده اند، خودشان را پیدا کردهاند و به زندگی عادی برگشته اند.
کلاسهای باشگاه را معمولا خانوادههای متاثر از «اچ. آی. وی» میگردانند، مثلا مادری که دخترش بیمار است، کلاس میگذارد و چیزهایی را که بلد است، به دیگر اعضای باشگاه میآموزد. متاسفانه به دلیل نوع بیماری، معمولا از میان خیران، هیچ کس حمایتی از باشگاه نمیکند.
ارائه خدمات مختلف به بیماران
به گفته مسئول باشگاه یاران مثبت، به آقایانی که عضو آن هستند، تا سقف 300 هزار تومان، هزینه کارآفرینی تعلق میگیرد، یعنی فرد میتواند در کلاس آموزشی خاصی ثبت نام کند و نیمی از کمک هزینه را هنگام ثبت نام و نیمی از آن را بعد از کسب مدرک مربوطه دریافت کند. مردان ترجیح میدهند دورههایی مثل کامپیوتر، تعلیم رانندگی، تعمیر تلفن همراه و برق خودرو را بگذرانند تا از این راهها خرج زندگی خود و خانوادهایشان را در بیاورند.
همچنین باشگاه یاران مثبت به اعضایی که نیاز مبرم به استفاده از خدمات دندانپزشکی دارند، کمک میکند تا درمان شوند. به این منظور برای هر نفر، 400 هزار تومان کمک هزینه دندانپزشکی در نظر گرفته شده است.
دارو برای مبتلایان به ایدز رایگان است، مگر آن که بدن فردی مقاومت دارویی پیدا کند و داروهای موجود برای کنترل بیماری او جواب ندهند. فردی که به موقع به مراکز درمانی مراجعه و از دارو استفاده کند، میتواند برای سالها خیالش از بابت درمان راحت باشد.
دو سال و نیم قبل، اعضای این باشگاه 360 نفر بودند و امسال بیشتر از 600 نفرند. نمیدانم دو برابر شدن تعداد اعضا، نشان دهنده روند صعودی بیماری در جامعه است یا نشان افزایش شجاعت افراد در پذیرش بیماری خود و اعتراف به آن.
یکی از اعضای باشگاه میگوید: خیلیها نمیخواهند رسماً ثبت نام کنند، حتی درباره فعالیتهای باشگاه کنجکاوی هم نمیکنند. بعضیها کارمند یا دانشجو هستند و فرصت ندارند در فعالیتهای باشگاه شرکت کنند. بعضیها هنوز اعتیاد پیشرفته دارند و نمیتوانند 2 ساعت مستمر سر کلاس بنشینند. گاهی میآیند، چای میخورند، کاندوم و سرنگ میگیرند و میروند. خیلیها هستند که از وجود باشگاه بیاطلاعند، حتی ممکن است چهار- پنج سال برای درمان به بخش عفونی بیمارستان امام خمینی مراجعه کرده باشند، اما تازه فهمیده باشند، باشگاهی هم برای مبتلایان به
«اچ.آی.وی» وجود دارد.
پذیرش واقعیت دردناک
شاید سختترین مرحله برای یک بیمار
اچ.آی. وی مثبت، زمانی باشد که او برای اولین بار با واقعیت تلخ و عریان وجود ویروس در بدن خود مواجه میشود. کنار آمدن با این قضیه کار بسیار دشواری است. نحوه برخورد با بیمار خیلی مهم است، زیرا او باید بتواند مشکلش را بیان کند و از حمایتهای روانی برخوردار شود.
می پرسم: معمولا مردان راحتتر بیماری خود را میپذیرند یا زنان؟ مسئول باشگاه پاسخ میدهد: همه جورش را دیدهایم، مثلا موردی داشتیم که آقایی راحت با قضیه کنار آمده، اما خانمش که از او مبتلا شده، اصلا نتوانسته است با بیماری اش کنار بیاید، روحیه اش را سخت باخته و فوت شده، آن وقت آقا هنوز زنده و سرحال است! البته به طور کلی اغلب خانمها به دلیل آن که وابستگی عاطفی دارند و یا از نظر مالی به همسرشان وابسته اند، در هر شرایطی کنار همسرشان میمانند، حتی اگر اچ. آی. وی مثبت باشد، اما عکس قضیه معمولا صادق نیست.
او میگوید: حتی مواردی داریم که زنی با وجود اطلاع از اچ.آی. وی مثبت خواستگارش، میپذیرد که با او ازدواج کند، زیرا آقا ابتدا او را عاشق خود کرده و بعد حقیقت را گفته است.
در نیمه دوم سال گذشته، چهار- پنج مورد ازدواج در میان اعضای باشگاه یاران مثبت اتفاق افتاده است. مسئول باشگاه از جوان 30 سالهای میگوید که عاشق یکی از خانمهای اچ.آی. وی مثبت که بیش از 10 سال هم از خودش مسنتر است، شده است و میخواهد با او ازدواج کند.
او میافزاید: هضم و پذیرش بیماری در ابتدا بسیار دشوار است، اما فرد باید هرچه زودتر با خودش کنار بیاید، زیرا گوشه گیری و عدم پیگیری مداوای بیماری کمکی به او نمیکند و هر قدر از جامعه فاصله بگیرد، یک قدم به مرحله پایانی بیماری خود نزدیکتر میشود. مشاوران و گروههای همسان میتوانند بسیار کمککننده باشند. گفتگو با روانشناس، شرکت در کلاسهای باشگاههای یاران مثبت و دیدن این که بسیاری از افراد مثل خودش هستند و دارند زندگی میکنند، مفید است.
آمار مبتلایان در ایران
نخستین مورد ثبت شده ابتلا به ایدز در ایران مربوط به سال 1366 و در مورد یک کودک 6 ساله مبتلا به بیماری هموفیلی است که فرآوردههای خونی آلوده دریافت کرده بود.
به گزارش خبرگزاری مهر، بر اساس آمار جمع آوری شده از دانشگاههای علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی، تا تاریخ اول تیر ماه 1392 مجموعاً 26 هزار و 556 نفر افراد مبتلا به اچ.آی. وی مثبت در کشور شناسایی شدهاند که 89.6 درصد آنان را مردان و 10.4 درصد را زنان تشکیل میدهند. 46.1 درصد از مبتلایان به
اچ.آی. وی در زمان ابتلا در گروه سنی 34 - 25 سال قرار داشتند که بالاترین نسبت در میان گروههای سنی را به خود اختصاص میدهد.
بر اساس این گزارش، علل ابتلا در میان کل مواردی که از سال 1365 تا کنون در کشور به ثبت رسیده است، به ترتیب تزریق با وسایل مشترک در مصرف کنندگان مواد مخدر 68.4 درصد، رابطه جنسی 12.3 درصد، دریافت خون و فرآوردههای خونی 0.9 درصد و انتقال از مادر به کودک 1.2 درصد بوده و راه انتقال در 17.1 درصد از موارد نامشخص مانده است.
با یاران مثبت
در یکی از کلاسهای مشاوره باشگاه یاران مثبت شرکت میکنم. اینجا آدمها خودشان را با اسم و فامیلشان معرفی نمیکنند. هر کدام یک کد مخصوص دارند که با همان هم حضور و غیاب میشوند. به گفته مسئول باشگاه، متاسفانه درصد بالایی از بیماران را افراد متاهل تشکیل میدهند.
اعضای حاضر در کلاس، بنا به میل خود موضوعی را انتخاب میکنند تا درباره آن حرف بزنند. موضوع، روشهای داشتن روابط عمومی قوی است. بعضیها روابط عمومی را با اطلاعات عمومی اشتباه میگیرند و راهکارهایی مثل مطالعه و تجربه را پیشنهاد میدهند. هرکس چیزی میگوید و همه به فراخور حالشان نظر میدهند.
در پایان کلاس، خودم را معرفی میکنم و از همه میخواهم اگر حرفی دارند که مایلند در جایی چاپ شود، چند لحظه دیگر هم بمانند. استقبال میکنند. درددلهای این جمع کوچک، تقریبا شبیه هم است. آنان میگویند حتی در اینترنت هم اطلاعات نادرست بسیاری درباره ایدز وجود دارد. یکی شان میگوید: «اچ.آی. وی» مثل سرماخوردگی است. من مشکلی با آن ندارم و زندگی ام را میگذرانم. فقط شما مساله را برای مردم بشکافید. برادرزاده من که تحصیل کرده است و اینترنت هم دارد، دیگر به خانه ما نمیآید. این مسایل روح و روان ما را عذاب میدهد.
مادری که همراه با دختر بیمار خود در کلاس شرکت کرده است، همه لباسهای دختر کمتوان ذهنی اش را خودش میشوید و در واقع برای پرستاری از او، سلامت خود را به خطر انداخته است. او میگوید: همیشه خیال میکنم خودم هم «اچ.آی. وی» مثبت هستم. از این که بدتر نمیشود، آخر آخرش همین است. برایم مهم نیست. دختر من در سال 1364، وقتی که بچهای بیشتر نبود، یک عمل جراحی انجام داد و از همان خونهای آلودهای که از فرانسه وارد شده بود، به او تزریق شد. حالا چرا باید به او انگ بزنند و خیال کنند جور دیگری مریض شده است؟
وقتی دختر میگوید:« دخترخالههای من بعد از آن که شماره تلفن همراهشان را عوض کردند، دیگر شمارههای جدیدشان را به من ندادند»، دوباره سر درد دل مادرش باز میشود: اگر قرار بود به میهمانی برویم و شب بمانیم، باید لحاف و تشک خودش را میبردم. هرجایی را که مینشست و میخوابید، میشستند، در حالی که میدیدند من در رختخوابش میخوابم، با او غذا میخورم، حمامش میکنم... از آنجا که دخترم کمی کندی ذهن دارد، همه جا مراقبش هستم، اما دیگران خیال میکنند این همه مراقبت به دلیل «اچ.آی. وی» مثبت بودنش است.
درددلهای» اچ.آی. وی» مثبتها!
یکی از اعضای باشگاه، از سه دوست جوان میگوید که برای خوشگذرانی به یک کشور خارجی رفته بودند و همین هفته پیش که نتایج آزمایشهایشان را به دستشان دادند، متوجه شدند هر سه مبتلا شده اند. یکی شان میگوید: آدم فکرش را هم نمیکند که خودش مریض شود، همیشه فکر میکند این جور مشکلات برای دیگران است!
دختر جوان دیگری میگوید خانواده اش هنوز از جریان بیماری او بی اطلاعند و در طول تعطیلات نوروز که بهانهای برای بیرونآمدن از خانه نداشته، با هزار بدبختی و دروغ، برای ادامه درمان به مرکز مراجعه میکرده است. او قصد دارد به زودی با کسی که شرایطی مشابه خودش دارد، ازدواج کند.
زن جوانی که ویروس را از همسرش گرفته است، میگوید: بعد از همه آن قضایا باز هم نخواستم از شوهرم جدا بشوم تا او مشکلی برای دیگران به وجود نیاورد. اما مشکلات یکی دوتا نبود. به جایی رسیدیم که دیدم دخترم دارد فدا میشود. یک بار شوهرم خودکشی کرد و خانه پر از خون شده بود. در آن اوضاع من نگران دخترم بودم و فقط از او میپرسیدم بابا به تو دست نزد؟ وقتی دیدم سلامت دخترم در معرض خطر است، دیگر نتوانستم به زندگی با پدرش ادامه بدهم و به ناچار جدا شدیم.
به انگشتانش نگاه میکنم که ناخنهایش به دقت، لاک مشکی خورده است. در هر دست، یکی از ناخنها، لاک قرمز دارد. این تصویر زنی است که آینده فرزندش، امید زندگی اوست و برای زنده نگه داشتن انگیزههایش، نشانههای زنانگی خود را پر رنگ نگه میدارد.
اما دل یکی از آقایان از خانواده اش خون است: دخترم نمیگذارد از حمام خانه استفاده کنم و به من میگوید برو حمام سرایداری. با من دست هم نمیدهد، نمیگذارد بچه کوچکش طرف من بیاید.
یکی از آقایان مسن با لبخند به گفتگو با من مینشیند و وقتی متوجه میشوم تنها دو سه ماه است که فهمیده «اچ.آی. وی» مثبت دارد، راز روحیه قوی اش را در پذیرش این موضوع جویا میشوم. میگوید: من مشکلی ندارم، تنها مشکل من رابطه است، چون همسرم طردم کرده است.
می پرسم: چرا از همسرتان جدا نمیشوید و با کسی شبیه خودتان ازدواج نمیکنید؟ میگوید: چون همه چیزم را به اسم همسرم کردهام و اگر طلاقش بدهم، خودم باید بروم توی خیابان! خیلی میترسم که تنها بمانم. البته ماهی 500-400 هزار تومان حقوق دارم... او با امیدواری میپرسد: یعنی با چاپ این گزارش، مشکل من حل میشود؟!پسر جوانی که ویروس به پایش زده و با عصا راه میرود، به آرامی کمی دورتر نشسته است و به حرفهای ما گوش میدهد. وقتی از او میخواهم که اگر حرفی دارد، بگوید، پرسشی را مطرح میکند که پاسخی برایش ندارم. او میگوید: من فقط یک سوال دارم و آن این که چرا 3 سال است روز جهانی ایدز را از تقویم برداشته اند؟
چراغها را روشن کنید!
خانم نوروزی، مشاور و روان شناس، مشغول گذراندن دوره طرح خود در بیمارستان رازی بود که برای همکاری با یک پروژه تحقیقاتی دعوت میشود. در آن پروژه قرار بود از معتادانی که در مراکز خاص نگهداری میشدند، آزمایشهایی به عمل بیاید و همان دوران، آغازی شد برای آشنایی او با مقوله ایدز و علاقه مند شدنش به کار کردن در این زمینه. در حال حاضر او هر روز در باشگاه یاران مثبت به مشاوره و درمان بیماران مشغول است.
خانم نوروزی درباره بهترین لحظات کارش در باشگاه میگوید: بعضیها روز اول با چشمان گریان به اینجا میآیند. زمانی که پس از دو سه ماه چهرههایشان را خندان میبینم، بهترین لحظههای کار من است. حرفهای من آنان را آرام میکند، زیرا اگر همین حرفها را از یک «اچ.آی وی» مثبت بشنوند، میگویند تو برای توجیه خودت داری این حرفها را میزنی. ولی وقتی من که یک فرد « اچ.آی وی» منفی هستم، آنان را در آغوش میگیرم، از لیوان شان آب میخورم و بچه ام را به آنان میسپارم، متوجه میشوند که بیماری شان چیز خاصی نیست و شاید از بسیاری بیماریهای دیگر بهتر باشد!
مشاور و روان شناس باشگاه یاران مثبت میافزاید: « اچ.آی. وی» مثبتها مثل سایه زندگی میکنند. این بیماری مانند اتاق تاریکی است که بچهها از آن میترسند و باید چراغها را روشن کرد تا ترسشان بریزد!